(Adnkronos) – “Il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta” dei pazienti con sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs) “è un passaggio che definiamo ‘di transizione’ e che prevede il passaggio di consegne dalla cura in ambiente pediatrico a quella in ambiente adulto di pazienti molto complessi”. C’è il bisogno “di percorsi istituzionalizzati in cui la transizione segue un percorso che inizia nell’adolescenza, intorno ai 14-15 anni, con visite in ambulatorio in presenza del neuropsichiatra infantile, del neurologo e di altre figure professionali come lo psichiatra, il fisiatra, ma anche l’assistente sociale e lo psicologo”. Si tratta di un team che accompagni “il paziente a transitare verso l’ambiente dell’adulto”. Lo ha detto la neurologa Antonietta Coppola, coordinatrice Centro epilessia del Dipartimento di Neuroscienze, Scienze riproduttive ed odontostomatologiche dell’Aou Federico II di Napoli, in occasione dell’annuncio alla stampa, oggi a Milano, da Ucb, del via libera dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) alla rimborsabilità di fenfluramina per il trattamento della Lgs, una grave encefalopatia epilettica e dello sviluppo che insorge in età pediatrica e che colpisce circa un milione di persone nel mondo.
La transizione all’età adulta di queste persone “non è assolutamente semplice – sottolinea la specialista – soprattutto perché non esistono percorsi strutturati che permettono questo passaggio se non in realtà aneddotiche o in centri di riferimento. Il passaggio è reso ancora più difficile dal fatto che, mentre nell’età pediatrica c’è la figura del neuropsichiatra infantile, che per formazione è in grado di curare sia le crisi epilettiche che le disabilità cognitive e le problematiche di tipo comportamentale, nell’età adulta c’è il neurologo che ha sì una formazione per curare le crisi epilettiche, le disabilità cognitive, la riabilitazione, ma quando le problematiche comportamentali sono importanti ha bisogno di un collega psichiatra che possa supportarlo”.
Purtroppo “non esiste una rete” che “nello stesso ambiente” metta “a disposizione lo psichiatra, il fisiatra, lo specialista dell’alimentazione – sottolinea Coppola – La possibilità di costruire la rete è demandata al neurologo stesso che, magari con delle conoscenze personali, ma anche con una volontà non da poco, è in grado di costruire una rete di colleghi professionisti che prendano in cura il paziente con un approccio olistico che veda a 360 gradi quella che è una sindrome che”, come dice la parola, “è un insieme di tanti sintomi. Dobbiamo assolutamente considerarli tutti”, conclude.
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