Ad aprire i lavori il sottosegretario Marcello Gemmato
Roma, 27 gen. (askanews) – Giovedì 30 gennaio, presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della Salute, prenderà il via la campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze: oltre 50 iniziative ed eventi lungo tutto il mese di febbraio per accendere i riflettori sulle malattie rare e sulle necessità e bisogni di chi convive con queste patologie, più di 2 milioni di persone soltanto in Italia, che culminerà il 28 febbraio nella Giornata delle Malattie Rare.
In continuità con le precedenti edizioni, la Federazione Italiana Malattie Rare approfondirà il tema del “viaggio”, metafora del lungo e spesso faticoso percorso che affrontano i pazienti e le loro famiglie dal momento in cui impattano con la malattia. In particolare il focus di quest’anno sarà sulla ricerca, la speranza per tutte le persone con malattia rara: lo sviluppo di una cura, di un trattamento trasformativo, di ausili, di un miglioramento della qualità di vita.
L’evento inaugurale, moderato da Sergio Iavicoli Direttore Generale della Comunicazione, Ministero della Salute, ruoterà proprio intorno alla ricerca. Ad aprire i lavori Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare, Simona Durante, Esperto per la Disabilità e i DSA, Ministero dell’Università e della Ricerca, Rocco Bellantone, Presidente Istituto Superiore di Sanità, Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO.
A seguire un focus dedicato alle esperienze pratiche nella ricerca sulle malattie rare: interverranno Miriam Teoli, Dirigente medico, Istituto Dermatologico S. Maria e S. Gallicano IRCCS – IFO, Giuseppe Zampino, Direttore UOC Pediatria e coordinatore delle Unità di Malattie Rare della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCCS, Fabio Amanti, Patient Advocacy Parent Project APS, e Carola Pulvirenti, Patient Adovacy, Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI).
Seguiranno gli interventi di Americo Cicchetti, Direttore Generale della Programmazione sanitaria, Ministero della Salute, Achille Iachino, Direttore Generale dei Dispositivi Medici, Ministero della Salute, Giselda Scalera – Direttore dell’Ufficio 5 – Internazionalizzazione e promozione delle infrastrutture della ricerca, Ministero della Salute Paola Facchin, Coordinatore Interregionale Malattie Rare, Marco Silano, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Armando Magrelli, Dirigente Ufficio Ricerca Agenzia Italiana del Farmaco, Luca Sangiorgi, Coordinatore ERN-BOND, Elena Mancini, CID Ethics CNR, e Simona Bellagambi, Vice Presidente Eurordis.
Altro approfondimento sarà sul ruolo di Fondazioni e aziende farmaceutiche nella Ricerca: previsti gli interventi di Stefano Benvenuti. Responsabile Relazioni Istituzionali, Fondazione Telethon, Marcello Cattani, Presidente Farmindustria, e Fabrizio Greco, Presidente Assobiotec.
Durante l’evento sarà lanciato anche il video ufficiale della campagna, che è stato realizzato da UNIAMO in collaborazione con Poti Pictures, la prima casa di produzione sociale al mondo, divisione cinematografica della Cooperativa ‘Il Cenacolo’, co-prodotto con Revok.